O anúncio da deficiência da criança e suas implicações familiares e psicológicas

Os primeiros momentos são cruciais para o estabelecimento da relação harmoniosa e equilibrada da tríade mãe-pai-filho e para o processo de aceitação da deficiência da criança, tornando-se necessário esclarecer quais as condições, os momentos e a comunicação que o favorecem. Inserindo-se na área da comunicação em saúde em contexto clínico e de cuidados de saúde e no domínio da intervenção precoce, este estudo desenvolve uma análise teórico-conceptual e empírica sobre as implicações familiares e psicológicas decorrentes do nascimento e diagnóstico de uma criança com deficiência, muito em particular, sobre as condições do anúncio aos pais da deficiência dos seus filhos pelos profissionais de saúde e impacto e significado desta informação ao nível parental e familiar. Conclui-se da necessidade dos pais serem ouvidos e apoiados, de expressarem os seus sentimentos e dúvidas, de obterem dos médicos mais informação sobre o diagnóstico e prognóstico relativo à deficiência dos seus filhos e mais interesse, empatia e compaixão pelo seu problema, de serem atendidos e acolhidos por médicos mais seguros, disponíveis e implicados, da necessidade de contacto e partilha do problema com outros pais e lamentam a informação imprecisa, incompreensível, insuficiente ou em excesso e a falta de empatia e interesse os profissionais pelos seus sentimentos e problemas. A formação dos médicos, no sentido de melhor corresponderem ao que teoricamente está estipulado é um grande indicador deste estudo.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

As crianças e a igualdade de oportunidades: riscos múltiplos, necessidades especiais

Audição Parlamentar da Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias - Subcomissão para a Igualdade de Oportunidades.No Ano Europeu da Igualdade de Oportunidades para Todos foi oportuno reflectir sobre as políticas de prevenção existentes e do rumo que se perspectiva para as respostas a todas as crianças com necessidades especiais, sem excluir a dimensão preventiva. Isto, sob pena de estarmos a desrespeitar várias Declarações Internacionais de que somos signatários e de não estarmos a proporcionar a igualdade de oportunidades a todas as crianças . A Intervenção Precoce e a Educação Inclusiva são dimensões complementares da construção de uma sociedade inclusiva. As equipas já em funcionamento deverão manter os seus profissionais a fim de garantir a qualidade e a continuidade das relações já estabelecidas com as famílias. Sugere-se no que respeita à organização e gestão da Intervenção Precoce: o A supervisão técnica e exterior à equipa o E como nos aconselhou Bairrão & Almeida, em 2002, “partir das experiências positivas de alguns projectos integrados já existentes e procurar progressivamente alargá-las”, respeitando a diversidade existente. o A homogeneização dos aspectos metodológicos da intervenção, deverá ocorrer da avaliação e investigação, conforme acordo as práticas recomendadas O Estado deverá incrementar uma Avaliação Externa de todo o sistema de Intervenção Precoce por uma estrutura independente, com envolvimento de estabelecimentos do Ensino superior, efectivada num consórcio inter universitário. Todos quantos em Portugal têm contribuído para a implementação de respostas em Intervenção Precoce, no contacto directo com as famílias, já concluíram que esta resposta não se prescreve e também não se concretiza através de o chamado “trabalho com as famílias” que significa “convencer as famílias a fazer aquilo que os profissionais consideram mais adequado”. Constrói-se numa relação de parceria com a família, de acordo com o que ela sente necessário e de acordo com os recursos que consegue activar na comunidade.info:eu-repo/semantics/draf

Contributos para a análise de modelos organizativos de Intervenção Precoce na Infância em Portugal

Tese de Doutoramento em Psicologia na especialidade de Psicologia Clínica e da Saúde apresentada à Universidade AbertaA presente pesquisa pretende contribuir para uma caraterização pormenorizada dos modelos organizativos da Intervenção Precoce na Infância, clarificando a sua diversidade organizativa e a sua relação com as práticas. Procurou-se recolher as ideias dos profissionais sobre a operacionalização da Intervenção Precoce na Infância na comunidade onde desenvolvem a sua atividade profissional. Participaram no estudo organismos/equipas de doze distritos, a partir dos quais caraterizamos modelos organizativos da Intervenção Precoce na Infância em Portugal. O primeiro estudo incide sobre as perceções dos profissionais e é um estudo descritivo, onde se analisam 62 respostas a um questionário aplicado ao mesmo número de equipas sobre o modelo organizativo e funcional da intervenção precoce na área geográfica do inquirido. O segundo é um estudo de caso, onde são observadas as práticas. É um estudo qualitativo e exploratório, que visa compreender quais os procedimentos dos profissionais de intervenção precoce observados no âmbito do desempenho das suas tarefas profissionais. Analisámos a heterogeneidade dos organismos/equipas de Intervenção Precoce na Infância e as suas implicações nas dimensões organizacionais e nas práticas profissionais. Os resultados confirmam que têm coexistido em Portugal diferentes modelos organizativos das respostas em Intervenção Precoce na Infância e a inexistência de opções políticas nacionais consistentes, claras e amplas, com vista ao atendimento das crianças nos primeiros anos de vida e das suas famílias. Esta diversidade organizativa tem repercussões nas práticas profissionais. Encontramos caraterísticas dos modelos organizativos e das práticas de gestão que agrupam os organismos/equipas de intervenção precoce na infância entre si e percebemos a influência destas modalidades na prática dos profissionais, aproximando-as ou afastando-as das práticas recomendadas. Emergiram recomendações que parecem adequar as práticas profissionais à realidade da sociedade portuguesa. A par da afetação de pessoal, assinala-se a necessidade de concertação com os de outros programas, de modo a afirmar uma estratégia global para a resolução dos problemas que afetam as crianças com menos de seis anos, na sociedade portuguesa. Reconhecemos a importância da participação das Contributos para a Análise de Modelos Organizativos de Intervenção Precoce na Infância em Portugal organizações não governamentais e da sociedade civil em geral, no desenvolvimento das comunidades, influenciadoras do desenvolvimento das crianças e das suas famílias. As organizações não governamentais, envolviam e articulavam muito mais com toda a comunidade, incluindo as estruturas oficiais o que nem sempre acontecia, quando a iniciativa da resposta social era das entidades públicas. A legislação fomentou a estatização da IPI, desresponsabilizando e condicionando a iniciativa privada e a participação da sociedade civil na resolução dos problemas das crianças e das suas famílias. No segundo estudo observámos práticas de profissionais de um organismo de Intervenção Precoce na Infância. Procuramos compreender a apropriação dos profissionais em relação às teorias, modelos, conceitos e recomendações internacionais. Neste estudo estivemos mais centrados no que efetivamente acontece, nas funções/tarefas dos profissionais, no âmbito do atendimento às crianças/famílias. Os casos observados proporcionaram a compreensão do que se passa no atendimento das crianças e das famílias e a sua relação com a maneira como a resposta social está organizada. Concluímos que as práticas dos profissionais são diferentes, mesmo quando partilham o mesmo enquadramento teórico e combinam práticas. Esta diferença, quando relacionada com as características específicas das famílias/crianças e dos seus contextos de vida, pode ser considerada como uma prática recomendada e um procedimento de adequação à realidade social e cultural portuguesa. Reconheceram-se procedimentos dos profissionais que visam reunir informação da criança e da família, numa perspetiva holística e que, genericamente correspondem às recomendações internacionais. O estudo identifica práticas recomendadas.The aim of this study is to contribute to a detailed characterization of the organizational models of Early Childhood Intervention, clarifying their organizational diversity and respective relationship with practices. Ideas regarding the implementation of Early Childhood Intervention programs were collected from practitioners who work in the community. Organisms/teams from twelve districts in Portugal participated in the study, and were the basis for the characterization of the organizational models of Early Childhood Intervention in Portugal presented. The first study focuses on the perceptions of professionals and is a descriptive study, which analyzes 62 responses to a questionnaire administered at the same number of teams regarding the organizational and functional model of early intervention in the geographical area of the respondent. The second is a case study, where practices are observed. It is a qualitative, exploratory study, which aims to understand what are the procedures involved in the performance of their professional tasks. We examined the heterogeneity of organisms/teams of Early Childhood Intervention and respective implications for organizational dimensions and professional practices. The results confirm that in Portugal there have been coexisted different organizational models in the responses to Early Childhood Intervention and the lack of consistent, clear and comprehensive national policy options, in order to support children in first years of life and their families. This organizational diversity has an impact on professional practices. We found characteristics of organizational models and management practices that bring together the organisms/teams of early intervention in childhood and realize their influence in professional practice, bringing them closer to, or further from, the recommended practices. Recommendations emerged that seem to adjust the professional practices to Portuguese reality. Alongside the allocation of staff, the need for coordination with other programs is identified, in order to contribute to a global strategy towards solving the problems affecting children under six years in Portugal. We acknowledge the importance of the participation of Contributos para a Análise de Modelos Organizativos de Intervenção Precoce na Infância em Portugal non-governmental organizations and civil society in general, in community development, influencing the development of children and their families. Non-governmental organizations articulate and are more involved with the whole community, including official structures, which was not common practice when the initiative of the social response belongs the public authorities. The legislation encouraged the statization of the ECI, removing the responsibility and conditioning private initiative and the participation of civil society, in addressing the problems of children and their families. In the second study we observed professional practices of an Early Childhood Intervention service. We seek to understand the appropriation of professionals in relation with the theories, models, concepts and international recommendations. This study, were more focused on what actually happens in the functions/tasks of the professionals within the service to children/families. The case studies observed provided an understanding of what goes on in the service of children and families and their relationship with how social responses are organized. We conclude that professional practices are different, even when they share the same theoretical framework and combine practices. This difference, when related to the specific characteristics of families/children and their life contexts, can be considered as a best practice and procedure for matching Portuguese social and cultural reality. Were acknowledged professional procedures that aim to gather child and family’s information in a holistic perspective and which generally correspond to the international recommendations. The study identifies recommended practices

O impacto da deficiência na dinâmica familiar

A tomada de conhecimento de um problema de saúde grave e/ ou do diagnóstico de uma deficiência de um dos membros da família, confronta-a com uma crise acidental, causadora de elevado nível de stresse e com forte impacto na dinâmica da família. Em cada sistema familiar, nas suas diferenciadas dinâmicas, desenvolvem-se estratégias coletivas e individuais para lidar com a situação. Os membros da família poderão sentir maior ou menor suporte intrafamiliar e nem sempre as estratégias adotadas, individuais ou coletivas, são caraterizadas por uma elevada eficácia. Assim, o modo como a família, e cada um dos seus membros, lidam com a situação, não se restringe às caraterísticas dos acontecimentos e da problemática da pessoa com deficiência, decorrendo também das caraterísticas individuais dos membros e do funcionamento global de cada família. Nem sempre se encontram desenvolvidas competências cognitivas e/ou emocionais para lidar com uma situação tão adversa. Há que as desenvolver.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Inclusão e deficiência

Trabalho apresentado no Seminário Doutoral "Políticas e Práticas de Equidade e Inclusão", 9 de maio de 2017, Universidade Aberta, Lisboa, PortugalN/

O anúncio da deficiência da criança e suas implicações familiares e psicológicas

Os primeiros momentos são cruciais para o estabelecimento da relação da tríade mãe-pai-filho e para o processo de aceitação da deficiência da criança, tornando-se necessário esclarecer quais as condições, os momentos e a comunicação que o favorecem. Inserindo-se na área da comunicação em saúde em contexto clínico e de cuidados de saúde e no domínio da intervenção precoce, desenvolve-se uma análise teórico-conceptual e empírica sobre as implicações familiares e psicológicas decorrentes do nascimento e diagnóstico de uma criança com deficiência, muito em particular, sobre as condições do anúncio aos pais da deficiência dos seus filhos e o impacto e significado desta informação ao nível familiar. Conclui-se da necessidade dos pais serem ouvidos e apoiados, de expressarem os seus sentimentos e dúvidas, de obterem dos médicos mais informação sobre o diagnóstico e prognóstico relativo à deficiência dos seus filhos, de serem atendidos e acolhidos por médicos mais seguros, disponíveis e implicados, da necessidade de contacto e partilha do problema com outros pais e lamentam a informação imprecisa, incompreensível, insuficiente ou em excesso e a falta de empatia e interesse dos profissionais pelos seus sentimentos e problemas. A formação dos médicos, no sentido de melhor corresponder ao que teoricamente está estipulado é um grande indicador deste trabalhoinfo:eu-repo/semantics/publishedVersio

Relações interpessoais em famílias com crianças prquenas: práticas em intervenção precoce

Ao longo de três anos, este estudo pretende, analisar o trabalho que está a ser implementado num serviço de intervenção precoce, tendo em conta a sua muldimensionalidade, o que implicou a definição de diversos objectivos que incidem nos diferentes participantes (profissionais, famílias e crianças). Face aos diferentes objectivos delineados, importou definir diferentes métodos, instrumentos e participantes. Pretende-se partilhar resultados parciais que têm constituído orientações para a formação em serviço, para a definição de directrizes políticas do Serviço e, consequentemente, para o processo de construção de práticas recomendadas, dando especial relevo às relações interpessoais na famílias e desta com os profissionais. Com estes resultados, proceder-se-á a uma breve caracterização do modelo teórico e organizacional do Serviço e da equipa; à sua análise comparativa com as práticas recomendadas em Intervenção Precoce; à análise da auto-avaliação dos profissionais do serviço, assim como da integração destes resultados na dinâmica e planificação da equipa; à explanação da análise documental efectuada; ao estudo das percepções dos profissionais e dos principais prestadores de cuidados às crianças relativamente aos serviços prestados e a sua confrontação com as práticas recomendadas; à explanação das expectativas face ao serviço, por parte das famílias que iniciaram o atendimento e o grau de satisfação dos serviços recebidos, pelas famílias que deixaram o programa; por último, serão partilhados os resultado da análise dos PIAF. Em suma, pretende-se partilhar os resultados e identificar procedimentos que facilitam as relações interpessoais na construção de um modelo de intervenção precoce, adaptado à realidade Portuguesa.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Community and the process of building inclusive practices in early intervention

Transcendendo as dimensões criança, família, recursos e serviços prestados, o Projecto “O processo de construção de boas práticas” consubstanciou a Intervenção Precoce (I.P.) numa perspectiva ecológica, envolvendo parcerias sociais que se co-responsabilizaram para definir, financiar e acompanhar este projecto ao longo de três anos. Assegurado o pleno funcionamento de uma equipa de I.P., foram eliminadas as necessidades expressas e procedeu-se a um estudo avaliativo específico e intrínseco ao Projecto. As práticas inclusivas em intervenção precoce foram apropriadas como responsabilidade comunitária e social, num processo dinâmico de Investigação-Acção que, findo o Projecto, garantiu a continuidade de respostas entretanto proporcionadas. O impacto do Projecto manifestou-se muito positivo, no desenvolvimento da equipa de I.P., nos seus aspectos organizativos e de funcionamento, na sua relação com a comunidade de pertença e com as crianças e famílias, em particular. As conclusões e produções do Projecto constituem uma mais valia para a Intervenção Precoce em Portugal. Abstract The research/action project “Early Intervention: the process of building and implementing good practices”, in a resource-based approach and within an ecological framework, ensured that all community resources and partners were involved in finding, implementing and developing adequate responses to meet the needs of children and families. After the financial and human resources needs of the EI team were responded, an evaluation study was carried on during the 3 years of the project. Inclusive practices in Early Intervention were felt as part of community responsibility and, within a dynamic research/action process, some of the EI projects and responses that had been implemented with project funding could be continued through community funding. The research/action project had a positive impact on the development of the EI team under evaluation, not only on its internal organization and functioning but also on its relation with the community structures and support to children and families. Its results and products are a valuable contribution to Portuguese Early Intervention programs.The research/action project “Early Intervention: the process of building and implementing good practices”, in a resource-based approach and within an ecological framework, ensured that all community resources and partners were involved in finding, implementing and developing adequate responses to meet the needs of children and families. After the financial and human resources needs of the EI team were responded, an evaluation study was carried on during the 3 years of the project. Inclusive practices in Early Intervention were felt as part of community responsibility and, within a dynamic research/action process, some of the EI projects and responses that had been implemented with project funding could be continued through community funding. The research/action project had a positive impact on the development of the EI team under evaluation, not only on its internal organization and functioning but also on its relation with the community structures and support to children and families. Its results and products are a valuable contribution to Portuguese Early Intervention programs.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Ensino superior para pessoas com deficiência visual e auditiva em Portugal : diagnóstico e contributos para uma efetiva inclusão

No presente livro, apresenta-se uma síntese do trabalho de campo desenvolvido para Portugal, no âmbito do primeiro ano de atividade do projeto ERASMUS+ intitulado ISOLearn for HEI: Innovation and Social Learning for Higher Education Institutions (http://www.ISOLearn.net/), entre Outubro de 2014 e Outubro de 2016. No âmbito deste projeto europeu, coordenado pela Universidade Aberta, procurou-se fazer um levantamento das condições existentes para a inclusão de pessoas com deficiência visual e auditiva no Ensino Superior, em 4 países europeus: Portugal; Itália; Suécia e Eslovénia. Para tal foi desenvolvido um trabalho que consistiu na realização de entrevistas a Instituições de Ensino Superior (IES), e um conjunto de questionários online, a estudantes com este tipo de deficiências. Procurou-se fazer este levantamento enquadrado na legislação existente sobre este tema, e sobretudo na sensibilidade das principais partes interessadas (stakeholders) nesta temática, aferindo a sua perceção da realidade, procurando-se desta forma identificar eventuais desajustes entre o enquadramento legal e institucional vigente, e a prática das Instituições de Ensino Superior (IES) em cada um dos quatro países envolvidos. Considerando que os parceiros portugueses incluem entidades que se dedicam exclusivamente aos problemas da população em estudo, como é o caso da ACAPO – Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal; da APS – Associação Portuguesa de Surdos; e da Fundação Calouste Gulbenkian, que tem vindo a desenvolver trabalho na consagração dos Direitos Humanos e da inclusão de pessoas com deficiência; que por essa razão o trabalho de campo desenvolvido pelos parceiros portugueses foi extremamente rigoroso e em certa medida mais aprofundado, quer em termos metodológicos, quer em termos de amostra obtida – com entrevistas a 23 IES, e a participação de 49 estudantes, repartidos entre estudantes com deficiência visual e estudantes com deficiência auditiva – entendeu-se que seria importante autonomizar o trabalho sobre Portugal, dando-lhe a visibilidade que a edição eletrónica do presente livro pretende comportar. A presente edição pretende, pois, constituir apenas um pequeno pilar para o desenvolvimento do conhecimento sobre esta matéria em Portugal. É objetivo da equipa do projeto que, a partir da sua leitura se despertem consciências que levem à realização de mais trabalhos sobre esta temática, que possam permitir, não apenas uma maior sensibilização da sociedade portuguesa em geral sobre estas matérias, mas também, incitar todas as partes interessadas à ação, no sentido de uma maior inclusão das pessoas com deficiência visual e auditiva, no Ensino Superior. Naturalmente, tratando-se de um trabalho desenvolvido no âmbito de um projeto europeu, os objetivos definitivos vão para além das fronteiras nacionais, esperando-se que ele possa ajudar a própria Europa a desenvolver mais e melhores políticas para abordagem à temática da inclusão das pessoas com deficiência visual e auditiva no Ensino Superior no espaço europeu. Este deve ser considerado um trabalho em aberto; apenas um primeiro passo de uma longa e, espera-se, frutuosa caminhada, cujo destino será a inclusão das pessoas com deficiência visual e auditiva, no Ensino Superior

Evaluation of an early intervention program: contributes to the promotion of inclusive practices

Com o estudo avaliativo do Projecto de investigação/acção “O processo de construção de boas práticas”, delineado em simultâneo com o próprio projecto, pretendia-se recolher e analisar dados relativos às práticas implementadas por uma equipa de Intervenção Precoce (IP) a nível da comunidade, família, criança, serviço e programa, ao longo de três anos, comparando-as com as que são internacionalmente recomendadas. A partilha inicial dos objectivos do estudo com a equipa avaliada e a devolução de alguns resultados parcelares poderão ter contribuído para uma melhor organização do programa de IP, dos procedimentos de avaliação/intervenção, dos instrumentos utilizados e da informação prestada às famílias, constituindo-se como factor de mudança e promoção da qualidade, originando redefinição de objectivos e prioridades para o planeamento de actividades da equipa/programa avaliado. Os resultados obtidos permitem identificar modelos, procedimentos e respostas que assegurem a plena inclusão das crianças em idade pré-escolar e suas famílias na vida da comunidade. Abstract The evaluation study on the research/action project “Early Intervention: the process of building and implementing good practices”, the research team aimed at gathering and analyzing data concerning the implemented practices of an Early Intervention (EI) team within Community, family, child, service and program and to compare them to international recommended practices. Sharing the evaluation plan and first results with the EI team under evaluation seems to have contributed to a better organization of the EI program, namely assessment and intervention process and instruments and the amount and quality of information shared with families and was, in itself a contribution to the change and improvement of EI team, and redefinition of goals and priorities of the program under evaluation. The results of the project and of the evaluation study enabled the team to identify models and procedures that will improve full inclusion for pre-school with special educational needs and their families.The evaluation study on the research/action project “Early Intervention: the process of building and implementing good practices”, the research team aimed at gathering and analyzing data concerning the implemented practices of an Early Intervention (EI) team within Community, family, child, service and program and to compare them to international recommended practices. Sharing the evaluation plan and first results with the EI team under evaluation seems to have contributed to a better organization of the EI program, namely assessment and intervention process and instruments and the amount and quality of information shared with families and was, in itself a contribution to the change and improvement of EI team, and redefinition of goals and priorities of the program under evaluation. The results of the project and of the evaluation study enabled the team to identify models and procedures that will improve full inclusion for pre-school with special educational needs and their families.info:eu-repo/semantics/publishedVersio